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Liebe Mitglieder des Narkolepsie-Netzwerks,
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wir möchten wieder einmal einen NaNe e.V.-Rückblick auf die vergangenen Monate geben.
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Auch ein Blick nach vorn soll dieses Mal nicht fehlen.
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Wir haben viele neue Vereinsmitglieder seit dem letzten Newsletter hinzugewonnen (siehe unten). Wir möchten daher erneut darum bitten, die vereins-internen Nachrichten nicht in der Öffentlichkeit zu verbreiten, sofern sie nicht bereits auf unserer Website veröffentlich worden sind.
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Mitgliederzahlentwicklung
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Nach wie vor können wir erfreut berichten, dass unsere Mitgliederzahlen wachsen. Wir haben überhaupt auch erst einen Abgang zu verzeichnen, aber können heute (Stand 15. Feb 2022) 67 Mitglieder vermelden. Zusätzlich unsere Regionalgruppen als juristische Fördermitglieder, zu denen sich nun auch die SHG Darmstadt gesellt hat.
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Alle neuen Mitglieder möchten wir auch an dieser Stelle "herzlich willkommen" heißen.
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Erinnerung an Mitgliedsbeiträge:
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Wir erinnern Euch bei dieser Gelegenheit freundlich an die Überweisung Eurer Mitgliederbeiträge. Bitte wartet nicht auf eine "Rechnung" von uns.
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Nutzt gerne die Möglichkeit, dass wir die Beiträge einziehen, oder richtet einen Dauerauftrag ein. Das würde uns wirklich bei der Administration helfen!
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NaNe-Veranstaltungen - Planung für 2022
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Unsere bisherige Planung für 2022 umfasst analog zu letztem Jahr zwei Veranstaltungen als "Narkolepsie-Tage". Die Veranstaltungsorte und -termine sind noch nicht sicher, werden aber rechtzeitig bekanntgegeben. Uns schwebt aber eine Neuauflage des traditonellen Treffens in Bayern (Juli) und eine zweite Veranstaltung im Osten (September) vor. Habt Ihr vielleicht Ideen dazu?
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Im Juni (24. - 27.06.) wird wieder ein Familienwochenende stattfinden - dieses Mal geht es nach Tübingen. Auch hier teilen wir natürlich die Informationen zum Event und ab wann Anmeldungen möglich sind rechtzeitig mit. Organisiert wird das Wochenende von unserem "Eltern-Referat" um Sabine und Norbert.
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Den neu diagnostizierten Betroffenen möchten wir dieses Jahr durch zwei Seminare erste Informationen zur Erkrankung und dem Leben damit vermitteln. Wir suchen noch nach einem Veranstaltungsort und wollen uns natürlich danach richten, wo auch zuletzt viele diagnostiziert wurden.
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Motiviert durch die von uns gemachten durchweg positiven Erfahrungen mit einem spontanen Informationsaustausch in Berlin (s.u) möchten wir auch weitere Nachmittage anbieten, wo immer es gewünscht oder notwendig ist.
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Vielleicht auch in Eurer Nähe? Dann sprecht uns darauf an!
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Diese wie wir sie nennen "Kick-Off"-Veranstaltungen könnten ja vielleicht auch eine Initialzündung für die Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe sein. Es ist meist gar nicht so schwer, wie man sich das vorstellt.
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Rückblick: DGSM-Jahrestagung 2021
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Auf Einladung der DGSM nahmen wir im Oktober online an deren Jahrestagung teil.
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Das Hauptthema des diesjährigen Kongresses lautete „Schlaf und Psyche“. Ebenfalls wurden die einzelnen schlafmedizinischen Erkrankungen hinsichtlich neuer Erkenntnisse in Diagnostik und Behandlung beleuchtet. So konnten auch wir neue Einblicke in Bezug auf die Narkolepsie erhalten, welche wir gerne an Euch und den Teilnehmenden der Regionalgruppen weitergeben.
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Wir hoffen, dass wir 2022 erneut die Möglichkeit bekommen, dem Kongress beizuwohnen.
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weitere Pläne mit der DGSM
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Eine der häufigsten Fragen, die uns und in den Selbsthilfegruppen gestellt wird, ist die nach Ärzten und Schlaflaboren mit Narkolepsie-Kenntnissen. Das ist nicht überraschend.
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Meist können wir nur auf die eigenen Erfahrungen zurückgreifen oder aber auf die Liste der Schlaflabore auf der Webseite der DGSM verweisen.
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Aus dieser Liste ist jedoch nicht abzulesen, welche Labore tatsächlich Erfahrung bei der Diagnostik von Narkolepsie haben.
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Wir stehen daher in Kontakt mit Frau Dr. Heidbreder - einigen von Euch sicherlich noch aus ihrer Zeit an der Uniklinik in Münster bekannt und mittlerweile Mitglied im Vorstand der DGSM. Sie hat unseren Wunsch aufgenommen und beim Vorstand vorgertragen, dass die Schlaflaborliste aktualisiert wird. Dabei sollen dann auch Markierungen sichtbar machen, für welche Krankheiten die Labore ausgerichtet und spezialisiert sind.
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Parallel dazu wird an einer Ärzte-Liste gearbeitet, denn klar: nach der Diagnose kommt die Therapie. Hier bedarf es also einer Übersicht der Schlafmediziner, bei denen Kenntnisse zur Behandlung von Narkolepsie umso wichtiger sind.
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Die Zusammenstellung ist mühselig, aber wir hoffen, dort bald einen großen Schritt voran zu kommen.
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Rückblick: Vorstellung bei der Mitgliederversammlung der "Achse für seltene Erkrankungen"
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Im November reisten wir zur Mitgliederversammlung der ACHSE nach Berlin. Geplant war, dass wir uns dort als Anwärter für eine Mitgliedschaft kurz vorstellen sollten. Anwärter sind alle neuen Vereine, die noch nicht die Kriterien für eine Mitgliedschaft erfüllen. In unserem Fall bleibt uns eine Aufnahme deshalb noch verwehrt, weil wir noch keine drei Jahresberichte vorweisen können, nach denen die ACHSE bewertet, ob wir uns als Mitglied bewähren würden.
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Bis dahin werden wir in der Interessengruppe der ACHSE geführt, in der wir in alle Aktionen der ACHSE eingebunden werden, jedoch nicht abstimmungsberechtigt sind.
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Unsere Vorstellung ist dann aber leider auch kurzerhand aus zeitlichen oder organisatorischen Gründen abgesagt worden. "Narkolepsie" ist der ACHSE als Krankheit jedoch längst bekannt. Sie müssen sich nur an den neuen Vereinsnamen und andere Verantwortliche gewöhnen. :-)
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Spätestens 2023 wird die Narkolepsie dann hoffentlich wieder eine Stimme bei der ACHSE haben.
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Rückblick: Informationsaustausch mit Patienten in Berlin
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Da wir zur ACHSE-Mitgliederversammlung in Berlin waren, haben wir an dem Wochenende einen Informationsaustausch unter interessierten Betroffenen in Berlin angeboten. Zwölf Besucher haben dieses Angebot angenommen. Wir waren dazu in einem kleinem Büro von "Working Space", das man stundenweise mieten konnte.
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Per Videokonferenz konnten wir sogar Gäste aus dem Ausland begrüßen. Die Gesprächsthemen waren mit der aktuellen Studie von Takeda, Reha-Maßnahmen, Medikamente und Schwangerschaft sehr vielseitig. Dr. Veauthier von der Charité in Berlin leistete dabei den medizinisch fachliche Unterstützung.
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Unser Fazit ist durchweg positiv. Es zeigt, dass wir unsere Lücken auf der Landkarte, wo es derzeit keine etablierte Selbsthilfegruppen gibt, füllen könnten, wenn man dort vor Ort eine Austauschmöglichkeit organisiert und anbietet.
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Neue Leitung in zwei unserer Kompetenz-Zentren
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Zwei Koryphäen auf dem Gebiet der Narkolepsie, die uns beim Netzwerk von Beginn an sehr unterstützt haben, sind in den letzten Wochen aus dem "aktiven Dienst" als Schlafmediziner ausgeschieden. Wir müssen sie sicher niemandem vorstellen.
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Prof. Dr. Geert Mayer hat in der Hephata-Klinik die Leitung an seinen Nachfolger Dr. Sirous Javidi abgegeben. Dr. Peter Geisler überreichte den Staffelstab im medbo Schlaflabor an der Universitätsklinik in Regensburg ebenfalls weiter.
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Wir wünschen beiden einen guten Start im wohlverdienten Ruhestand, aber sind uns gleichzeitig sicher, dass wir nicht ganz auf ihre Unterstützung und Ratschläge in der nahen Zukunft verzichten müssen.
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Die Nachfolger werden wir in Kürze auf unserer Website vorstellen.
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Neues Kompetenz-Zentrum in Deggendorf
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Nicht nur die Mitgliederzahlen wachsen - auch ein neues Kompetenz-Zentrum dürfen wir in unseren Reihen begrüßen.
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Die "Klinik Angermühle" in Deggendorf wartet mit viel Erfahrung in der Diagnostik und Therapie von Narkolepsie auf und ist für weitere Patienten gut aufgestellt.
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Dr. Maximilian Buchmüller hat u.a. an der Universitätsklinik in Regensburg unter Dr. Peter Geisler gelernt. Wir sind sicher, dass wir mit der "Klinik Angermühle" einen wertvollen Unterstützer gewinnen konnten.
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Weitere Informationen zur Klinik, zu Dr. Buchmüller und den in Deggendorf angebotenen Leistungen werden wir auf der NaNe-Website bereitstellen.
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Freiwillige für Interview-Anfragen gesucht
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Wir erhalten recht häufig Anfragen von Presseagenturen und Redaktionen für Interviews oder Homestories. Nicht alle würden wir als seriös bezeichnen, aber manche schon.
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Dennoch wollen wir nicht immer nur die schon bekannten Gesichter als Interviewpartner anbieten.
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Darum hier der Aufruf: wenn ihr selbst oder Euch bekannte Betroffene grundsätzlich bereit seid, in irgendeiner Form in den Medien zu erscheinen, dann meldet Euch bei uns. Wir würden dann gerne versuchen, diese Anfragen bestmöglich zu bedienen.
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Schreibt uns auch gerne, für welche Themen Ihr offen seid und was Euch weniger behagt.
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Ausblick: World Sleep Congress 2022
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Vom 11. bis 16. März 2022 findet der World Sleep Congress in Rom statt.
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Dieser bietet Teilnehmenden aus der ganzen Welt Gelegenheiten zum Austausch über Wissenschaft und Forschung.
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Etliche Symposien, Vorträge, Ausstellungen und Kurse informieren über die jüngsten Fortschritte in der Schlafmedizin, einschließlich aktueller klinischer und grundlegender Forschungstechniken.
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Wir sind dabei und hoffen, möglichst viele neue Erkenntnisse speziell zur Diagnostik, Forschung und Behandlung der Narkolepsie zu gewinnen.
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Besonders freut uns eine persönliche Einladung von Claire Crisp (WakeUp Narcolepsy) zum Sleep Consortium Inaugural Meeting, bei welchem ein gemeinsames Frühstück mit den Verantwortlichen und Vorträge von Claire Crisp, Lindsay Jesteadt (CEO bei Sleep Consortium, Inc.), Julie Flygare (Project Sleep), Prof. Dr. Emmanuel Mignot (Stanford University) u.a. auf dem Programm stehen.
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Spenden
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Das NaNe e.V. wird langsam immer bekannter und wir freuen uns darüber, dass uns 2021 einige private Spender bei unseren Zielen unterstützten.
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Die Arbeit für die Betroffenen liegt uns Aktiven sehr am Herzen und nur durch Eure Mitgliedsbeiträge, Spenden und die Förderung durch die GKV können wir unsere Pläne für Informationen und Veranstaltungen umsetzen.
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Jedem Unterstützer daher unsererseits ein herzliches
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Save-the-date - Mitgliederversammlung 2022
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Wie im vergangenen Jahr werden wir die Mitgliederversammlung auch 2022 online durchführen wollen.
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Gerne würden wir Euch auch einmal gerne persönlich kennenlernen und zusammenführen. Derzeit erachten wir es jedoch für unwahrscheinlich, dass sich eine größere Schar zu einer Mitgliederversammlung in Präsenz aufmachen würde, wenn wir es nicht mit einem Wochenend-Event verbänden.
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In diesem Frühjahr fehlen uns dafür allerdings aus verschiedenen Gründen die Ressourcen.
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Um Ideen für nächstes Jahr dazu austauschen, sowie die im Verein jährlich notwendigen Regularien zu erledigen, wollen wir uns online versammeln am
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Sonntag, 24.04., 16:00 Uhr
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Eine Einladung mit Tagesordnung geht noch gesondert per E-Mail zu.
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Ihr seht: für 2022 steht einiges auf dem Programm. Wir hoffen, dass wir das nicht zuletzt auch durch die Mithilfe von vielen von Euch so realisieren können.
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Wir sehen uns hoffentlich bei der Mitgliederversammlung, einem der nächsten Narkolepsie-Tage oder bei einer Online-Veranstaltung.
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Bleibt gesund und bis zum nächsten Mal!
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Euer Vorstand
Mark und Katrin
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