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Liebe Mitglieder des Narkolepsie-Netzwerks,
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hier folgt die Fortsetzung unseres Newsletters von letzter Woche.
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Wir hoffen, dass Euch diese Teilung recht ist, Ihr fertig mit dem Lesen des ersten Teiles seit und nun bereit für Teil 2.
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EU-NN Masterclass und European Narcolepsy Day (END)
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Nach dem Narkolepsie-Tag NORD folgten sogleich ein paar Tage später die Veranstaltungen der EU-NN in Berlin.
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Für diejenigen, die mit der Bezeichnung EU-NN nichts anfangen können:
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Das EU-NN (European Narcolepsy Network) wurde auf Initiative mehrerer europäischer Schlafmediziner mit besonderem Interesse an Narkolepsie gegründet. Es organisiert öffentliche und wissenschaftliche Veranstaltungen in ganz Europa. Es ist auch auf europäischer Ebene an allen möglichen medizinischen Regelungen für die Diagnose und Behandlung der Narkolepsie beteiligt.
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Die beiden Veranstaltungen fanden hybrid statt (in Präsenz plus zahlreichen Teilnehmern online per Videokonferenz), da das NaNe jedoch als offizielle Patientenorganisation zur ENAP (European Narcolepsy Association for Patients) eingeladen war, konnten wir einen der raren Präsenzplätze für Organisationen bekommen.
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Masterclass:
Die Veranstaltung im Radisson Blu Berlin startete mit der Masterclass. Die Masterclass ist dazu gedacht, Medizinern durch Vorträge hochrangiger internationaler Spezialisten einen Überblick über die Narkolepsie-Erkrankung und ihren aktuellen Stand der Diagnostik und der Behandlung zu geben. Abends trafen wir uns mit den Patientenvertretern, die bereits aus Europa angereist waren, um alte Bekannte, aber auch neue Gesichter zu treffen.
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Das Event "European Narcolepsy Day" gestaltet sich durch die Vorstellung der neusten Studienergebnisse von Wissenschaftlern aus aller Welt in Vorträgen und dem Austausch zwischen den europäischen Vertretern der Patientenorganisationen.
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Durch die Gelegenheit, sich mit den Spezialisten auszutauschen, vermittelt sich so ein ganz anderes Wissen, als wenn man nur auf die Quellen des Internets angewiesen ist.
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Die europäische Patientenorganisation eNAP rief uns Patientenvertreter zu einem Patientenworkshop zusammen, damit wir dort darüber sprechen konnten, was wir von einem solchen Zusammenschluss erwarten und wie wir für alle europäischen vo Narkolepsie Betroffenen Hilfe leisten können.
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An Tag 2 bestand das Programm im Wesentlichen aus einer Präsentation des europäischen Zusammenschlusses der Patientenvertreter durch die Vorsitzenden der eNAP und aus Vorträgen des Vorstandes zur individualisierten Behandlung der Narkolepsie aus Sicht der Patienten. Hierbei war das Ziel auch die medizinischen Spezialisten in die Vorstellungen und Wünsche der Patienten einzubinden.
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Für uns als Verein für alle Betroffenen von Narkolepsie sind solche Veranstaltungen immens wichtig, um sowohl die neusten medizinischen Informationen als auch durch den Austausch einen Blick auf die Situation anderer offizieller Organisationen werfen zu können.
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Demnächst: DGSM- Jahreskonferenz
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Durch die bereits in Teil 1 des Newsletters genannte Aufnahme in die Selbsthilfe-Liste der DGSM sind wir diesmal als Vertreter des NaNe eingeladen, online am viertägigen wissenschaftlichen Programm der 29. DGSM- Jahrestagung teilzunehmen und auch unsere Organisation auf der Kongressplattform der Tagung nennen und verlinken zu lassen.
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Wir hoffen, damit noch mehr Mediziner und Wissenschaftler zu erreichen und diese für das Thema Narkolepsie zu sensibilisieren.
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Demnächst: Vorstellung bei der Mitgliederversammlung der "Achse für seltene Erkrankungen"
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Nach unserer Bewerbung für eine Mitgliedschaft bei der "Achse für seltene Erkrankungen" hat deren Vorstand über unseren Antrag beraten. Wir sind im November nach Berlin eingeladen, um unseren Verein bei der diesjährigen Mitgliederversammlung kurz zu präsentieren, damit wir zur Aufnahme in deren Interessentengruppe bei der MV vorgeschlagen werden können.
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Unser Verein ist noch zu jung, um vollwertiges Mitglied zu werden. Sollten wir in die Interessentengruppe gelangen, wird dann im nächsten Jahr darüber entschieden. Am Tag nach der Mitgliederversammlung geht es für uns mit Seminaren der Achse weiter.
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Demnächst: Informationsaustausch mit Patienten in Berlin
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Zeitgleich mit der Vorstellung bei der Achse haben wir beschlossen, unseren Aufenthalt zu einem kleinen Informationsaustausch unter interessierten Betroffenen in Berlin zu nutzen und gerade die Thematiken zu beleuchten, welche uns von Dr. Veauthier, dem dortigen Spezialisten "unseres" Kompetenz-Zentrums in der Charité als dringend in unsere Arbeit aufzunehmen angeraten wurde.
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Selbsthilfe im Jahr 2021
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Natürlich blieben alle Regionalgruppen auch in diesem Jahr dem Vereinszweck "Selbsthilfe" treu und veranstaltet soweit möglich online oder in Präsenz weiterhin Treffen. Auch wenn sich die Online-Treffen anfangs zum Teil eher schwierig gestalteten, hatten irgendwann die meisten Teilnehmer die Scheu vor der Technik verloren und der Austausch verlief wie von den Präsenztreffen gewohnt sehr rege.
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Wir glauben, dass diese Online-Treffen auch in Zukunft neben den nun wieder erlaubten Präsenztreffen eine gute und kurzfristig durchzuführende Ergänzung bleiben werden.
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Geschenktipp
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Unser Mitglied Inken hat ganz wunderbare Täschchen in verschieden Varianten (Größe, Farbe, Muster, Material) gefertigt, welche wir gegen eine festgelegte Spende zugunsten des NaNe abgeben dürfen. Jedes ist ein Unikat und wir freuen uns sehr, dass wir solch ein Angebot nutzen dürfen.
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Auf den Bildern seht Ihr eine Auswahl davon. Diese Taschen werden wir bei Regionalgruppentreffen, Veranstaltungen und anderen Gelegenheiten anbieten und hoffen, dass sie allen so gut gefallen wie uns. Bald ist Weihnachten, vielleicht würde jemandem von Euch auch diese als Geschenk oder für sich selbst gefallen?
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Gleichzeitig entwerfen wir nun ein kleines NaNe-Label mit Wiederkennungswert, welches an die zukünftigen Taschen genäht wird, um die Schmuckstücke noch ein wenig zu personalisieren.
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Mitgliederbereich
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Im Mitgliederbereich haben wir nun eine Möglichkeit geschaffen, sich vereinsintern in einer Art Forum auszutauschen (Mitgliederchat). Die Themen sind zunächst nur eine Auswahl. Wer an einem dieser interessiert ist, kann sich einfach in dieser Gruppe anmelden. Fühlt sich jemand gar als Gruppenverantwortliche/r berufen, freuen wir uns über ein Zeichen.
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Wir möchten nochmal darauf hinweisen, dass unsere juristischen Fördermitglieder aus der Pharmaindustrie gem. Satzung keinen Zugriff auf den Mitgliederbereich und damit diesen Chat haben.
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Über die Pinnwand könnt ihr in eine oder mehrere Gruppen gleichzeitig eine Nachricht schicken.
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Wenn Ihr Euch im Mitgliederbereich das nächste Mal anmeldet, begrüßt Euch eine kleine Umfrage, zu deren Teilnahme wir Euch gerne ermutigen möchten
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Einen Ausblick auf unsere Planung für 2022 folgt im letzten Newsletter im Dezember.
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Wir wünschen Euch bis dahin eine wache, gesunde und schöne Herbst- und Vorweihnachtszeit.
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Bleibt gesund und bis zum nächsten Mal!
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Euer Vorstand
Mark und Katrin
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