|
Liebe Mitglieder des Narkolepsie-Netzwerks,
|
|
es ist schon eine längere Zeit her, dass Ihr von uns gelesen habt, und so möchten wir nun einen NaNe e.V.-Rückblick auf die vergangenen Monate geben.
|
In 2021 ist soviel passiert und wir kommen nicht immer dazu, gleich alles niederzuschreiben.
|
Auch wenn einigen schon dieses oder jenes zu Ohren gekommen ist oder sie bei einer oder mehreren unserer Veranstaltungen dabei waren, dient uns dieser Newsletter auch diesmal wieder uns selbst als eine Art "Rechenschaftsbericht".
Damit es Euch die Vielzahl der Informationen nicht erschlagen, verschicken wir den Newsletter diesmal in zwei Teilen.
|
Wir hoffen, dies ist in Eurem Sinne.
|
|
|
|
|
|
Mitgliederentwicklung
|
Inzwischen (Stand 26.09.2021) ist unsere Mitgliederzahl seit dem letzten Newsletter vom Oktober 2020 von 29 auf 57 angewachsen. Dies freut uns sehr.
|
Wir heißen auch in diesem Kreise alle neuen Mitglieder herzlich willkommen.
|
Die Mitgliedsbeiträge bescheren uns unsere größten Einnahmen, so dass man hier den Begriff "Fördermitglied" wirklich nicht wichtig genug herausstellen kann. IHR helft UNS mit Eurem Beitrag, ALLEN Betroffenen zu helfen.
|
|
Wir danken Euch, dass Ihr uns damit unser Engagement erleichtert.
|
|
|
|
Förderung durch den Verband der Ersatzkassen
|
|
Wir erhielten vom VDEK eine Pauschalförderung von 3.000 Euro für das Jahr 2021. Dies ist ein sehr geringer Betrag für die vielen Ideen, die wir haben. Wir konnten jedoch zum ersten Mal für unseren Verein Unterstützung beantragen, welche zudem auch noch von der Mitgliederzahl abhängt.
|
Mal schauen, was uns im kommenden Jahr zugedacht wird.
|
|
In 2021 konnten wir zudem bisher auf gut 1.500 EUR Spenden zurückgreifen. Damit wachsen unsere Aufgaben und Ziele fürs nächste Jahr.
|
|
|
|
Aufnahme in die Selbsthilfe-Liste der Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin
|
|
Seit Februar sind wir bei der DGSM im Bereich „Selbsthilfegruppen - die im "Forum Selbsthilfegruppen" der DGSM organisiert sind“ als einzige Patientenorganisation für Narkolepsie-Betroffene gelistet.
|
|
Uns wurde Frau Dr. Heidbreder, welche einen Posten im Vorstand der DGSM innehat, avisiert, dass wir demnächst gemeinsam an der Thematik "Narkolepsie" im Interesse der DGSM arbeiten werden, damit auch alle Interessensgebiete seitens der Ärzte und der Betroffenen berücksichtigt werden.
|
|
|
|
|
RARE DISEASES DAY
|
Interview von Maria zum „Tag der seltenen Erkrankungen“
|
|
Maria Hengsbach, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen, hat anlässlich des „Tag der seltenen Erkrankungen“ ein Interview zu ihrem Leben mit Narkolepsie gegeben, welches in einer Presse-Beilage zu diesem „Awareness- Day“ abgedruckt wurde.
|
Videokonferenz zum "Tag der seltenen Erkrankungen"
|
|
Wir vom Vorstand nahmen an einer Online-Videokonferenz zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ des Klinikums in Dessau- Roßlau teil.
|
|
Neben einem Erfahrungsaustausch zwischen den Vertretern verschiedenster Patientenorganisationen wurde eine App zu seltenen Erkrankungen vorgestellt, welche in Zukunft die Diagnostik und den Umgang mit diesen Erkrankungen erleichtern soll.
|
|
|
|
Interview in der Stuttgarter Zeitung
|
|
Die Stuttgarter Zeitung fragte bei uns an, ob es möglich sei, dass sie eine Person mit Narkolepsie für eine ganzseitige Reportage zum Thema interviewen dürften. Katrin nutzte diese Chance sogleich und traf sich mit der Journalistin und ihrem Fotografen in der Stuttgarter Innenstadt ein Nane-Gassi. Herausgekommen ist ein toll geschriebener Artikel, der uns weitere Anfragen bescherte.
|
|
|
|
|
|
Live-Interview in der "Landesschau" von SWR Baden-Württemberg
|
|
Die Reportage in der Stuttgarter Zeitung brachte uns eine Anfrage des SWR- Fernsehens, die uns beide zu einem Live-Interview in die "Landesschau" ins Vorabendprogramm einluden. Mit dabei waren Teilnehmer der RG Baden- Würrtemberg, die in kurzen Einspielern von ihren Einschränkungen durch die Narkolepsie berichteten.
|
|
|
|
|
Live Radio-Interview in "SWR1- Leute"
|
Dem Interview in der Landesschau folgte eine Einladung ins Radio zu SWR1- Leute. 2h Sendung - effektiv knapp 30 Minuten Interviewzeit -, in der wir wie zuvor schon in der Landesschau über Narkolepsie informieren durften.
|
|
Eine Zusammenfassung der Sendung findet Ihr hier:
|
|
|
|
|
Bayrischer Narkolepsie-Tag in Regensburg
|
|
|
Die inzwischen traditionsreiche Veranstaltung fand dieses Mal nicht wie die Jahre zuvor in der Universitätsklinik, sondern aufgrund der Corona-Maßnahmen außerhalb statt.
|
Dank immenser hilfreicher Unterstützung von Annette Suttner, der Mitarbeiterin von Dr. Geisler, gelang es uns, die Veranstaltung im Spitalgarten in Regensburg durchzuführen.
|
Trotz eingeschränkter Teilnehmerzahl lauschten ca. 60 Interessierte den Referenten Dr. med. Peter Geisler, Prof. Dr. med. Jan Remi, Frau Barbara Schneider und Prof. Dr. med. Peter Young per vorher mit Mark aufgezeichneter Videokonferenz.
|
|
Anschließend genossen alle Teilnehmenden noch ein gemeinsames Zusammensein bei einem Mittagessen.
|
|
|
|
Narkolepsie-Tag Nord in Leer
|
|
|
Unseren erstmalige Ausrichtung des Narkolepsie-Tags im Norden fand in Leer statt. Wie schon zuvor in Regensburg konnten wir die Veranstaltung auch dort wegen Corona begründet nicht wie geplant im Klinikum durchführen, sondern mussten uns eine Alternative suchen.
|
Problematischerweise konnten wir so wieder nur eine begrenzte Anzahl von Teilnehmenden zulassen. Daher wagten wir das Experiment, die Veranstaltung live als Video-Konferenz zu übertragen. Somit konten wir die Zuhörerzahl erhöhen. Beschränkt haben wir diese allerdings auf eine Gruppe, die sich in der unweit entfernten Jugendherberge anlässlich des Familientreffens aufhielten. Insgesamt konnten wir mit jenen im gemieteten "Kulturspeicher" knapp 80 Personen die Möglichkeit geben, den Vorträgen zu folgen und Fragen zu stellen.
|
Die Referenten waren Frau Prof. Dr. med Sylvia Kotterba zum Thema "Fahrerlaubnis" und "Fragen rund um die Narkolepsie", Frau Rechtsanwältin Enneking-Mürmann zum Thema "Sozialrecht" und die Diätassistentin Nicole Leopold- Matzellus zum Thema "Narkolepsie und Ernährung".
|
|
Die Vorträge haben wir aufgezeichnet (wie auch jene in Regensburg), dass wir sie demnächst zumindest allen Mitgliedern zum Nachschauen zur Verfügung stellen möchten.
|
|
|
|
NaNe-Familientreffen in Leer
|
Wie gerade erwähnt haben wir ein erstes Familientreffen des NaNe mit knapp 40 Teilnehmenden ebenfalls in Leer und zwar in der Jugendherberge eingeladen. Gegenseitiges Kennenlernen, Austausch und sich Wohlfühlen sollte im Vordergrund stehen. Interessierte nahmen dazu noch Samstag an den Vorträgen des Narkolepsie-Tag Nord teil, bevor es zu einer gemeinsamen Hafenrundfahrt ging.
|
|
Der Dank gilt Sabine und Norbert für die Organisation sowie allen, die an der gelungenen Veranstaltung durch ihre Beiträge mitwirkten.
|
Das Fazit nach dem Treffen war, dass die Zeit mal wieder zu schnell rum ging und es eine solche Veranstaltung auch nächstes Jahr geben sollte.
|
|
|
|
Forsetzung (Teil 2) folgt Anfang Oktober...
|
|
|
|
|
So: kurze Pause zum Verdauen...
|
|
Erneut die "übliche" Bitte:
|
Die oben beschriebenen Aktivitäten und Planungen sind Vereinsinterna. Natürlich sollen die Ergebnisse bald in die Öffentlichkeit gelangen, aber bitte behandelt die Interna vertraulich - insbesondere die Finanzen. Allein schon, um Andere von einer Mitgliedschaft im NaNe e.V zu begeistern und zu überzeugen.
|
Nächste Woche folgt Teil 2.
|
Mit herzlichen Grüßen von Eurem Vorstand
Mark und Katrin
|
|
|
|
|
|
|
|