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Liebe Mitglieder des Narkolepsie-Netzwerks,
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als Vorstand wollen wir regelmäßig an die Mitglieder separat berichten, was sich zwischenzeitlich im Verein getan hat und welche Pläne bestehen.
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Auch wenn einigen schon dieses oder jenes zu Ohren gekommen ist, dient das auch uns selbst als eine Art "Rechenschaftsbericht".
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Mitgliederentwicklung
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Wir wachsen langsam, aber stetig:
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Mit Stand 20.Oktober sind wir
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- 12 aktive/ordentliche MItglieder
- 9 Fördermitglieder und
- 8 juristische Fördermitglieder
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Wir heißen auch in diesem Kreise alle neuen Mitglieder herzlich willkommen.
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Ärzte
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Die Zahl der uns unterstützenden Ärzte ist merklich angewachsen:
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Als „blauer Punkt“ auf unserer Narkolepsie-Netzwerkkarte können wir zu den vorherigen auch noch
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- Schwalmstadt Treysa (Prof. Dr. Geert Mayer - Hephata- Klinik)
- 2 x München (Frau Dr. Sandra Nischwitz - Max Plank Institut und PD Dr. Jan Remi- Großhadern)
- Bad Feilnbach (Prof. Dr. Peter Young - Medical Park) und
- Mainz ( PD Dr. Yaroslav Winter - Universitätsklinik)
hinzufügen.Wir haben diese Ärzte persönlich kontaktiert und durchweg positive Resonanz erhalten. Das macht Mut und Motivation für die Anfrage nach Gesprächsterminen bei weiteren Ärzten .
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Portfolio für Ärzte (Update)
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Das bereits im ersten Newsletter angesprochene Portfolio für Ärzte ist nun erstellt und bereits im Druck.
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Zur Erinnerung: Es soll die Leistungen des Netzwerks für den/die Unterstützer aufzeigen und Bereitschaft zur aktiven Unterstützung (auch in Form einer Fördermitgliedschaft) wecken. Wir werden sie vorrangig bei den "Vorstellungsgesprächen" verwenden. Daher haben wir nur eine geringe Stückzahl drucken lassen.
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Hier ist ein visueller Eindruck:
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Neue Mitwirkende
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Ida Gerlach ist die erste Praktikantin des NaNe. Ida studiert an der Uni Heidelberg, ist ebenfalls mit Narkolepsie Typ 1 diagnostiziert und legt derzeit ein Urlaubssemester ein. Sie wird uns bis zum 4.1.2021 unterstützen. Ida kümmert sich derzeit um die Übersetzung englisch-sprachiger Informationen zur Narkolepsie, erstellt Zusammenfassungen von Studien und überarbeitet die Texte auf der Webseite. Sie ist medizinisch sehr bewandert, schreibt und zeichnet sehr gerne, daher ist sie definitiv als ein „Glücksgriff für uns“ zu bezeichnen.
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Aus Bremen sind Melanie Kopf und Sören Meyer zu uns als neue Regionalgruppe Weser-Ems gestoßen. Sie haben uns schon bei unserem Narkolepsie-Wochenende in Daun bei allem unterstützt was anfällt und man kann die beiden nur als sehr motiviert und erfolgreich beschreiben. Sie kümmern sich darum, dass wir auch im Norden alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie empathisch versorgen können und versuchen in ihrem Umkreis, aber auch deutschlandweit, neue SHG für das Netzwerk entstehen lassen oder bereits bestehende von einer möglichen Mitarbeit im NaNe zu überzeugen.
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"das schlafmagazin"
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Der Meditext-Verlag, welcher die renommierte Zeitschrift "das schlafmagazin" herausgibt, hatte uns angeboten, in der Ausgabe 3/2020 zwei längere Artikel zu veröffentlichen. Zum Einen stellten wir das Narkolepsie-Netzwerk und unsere Arbeit vor, zum Anderen schilderte Katrin ihren langen Weg zur Diagnose. Sie machte wieder einmal darauf aufmerksam, dass die Diagnostik der Narkolepsie immer noch häufig viel zu lange dauert.
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Wir hoffen, dass wir damit etwas dafür tun können, dass sich diese Leidenszeit für die Betroffenen in Zukunft verkürzen kann. Immerhin erhielten wir mit Bezug auf die Zeitschrift neue Anfragen von Betroffenen, was uns bestätigt, dass wir im Schlafmagazin weiter Präsenz zeigen wollen.
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Pressekonferenz mit Jazz Pharmaceuticals
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Ende August hatten wir als NaNe-Vorstand unseren ersten großen Auftritt. Bei einer Pressekonferenz von JAZZ PHARMACEUTICALS vor mehr als 20 geladenen Vertretern der medizinischen Fachpresse durfte Katrin 30 Minuten über das Leben mit Narkolepsie und speziell dem Symptom der Tagesschläfrigkeit sprechen und unser Netzwerk vorstellen.
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Weitere Redner waren Prof. Dr. med. Geert Mayer (Hephata- Klinik Schwalmstadt- Treysa) und Prof. Dr. med. Ingo Fietze (Charité Berlin).
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Ergeben haben sich dadurch im Nachhinein noch Zitatwünsche in der neurologischen Fachpresse, in der selbstverständlich auch unser Verein genannt wird.
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Des Weiteren kam aus den USA eine Anfrage zu einer weiteren Mitwirkung per Videointerview, um eine europäische Repräsentanz zur Erkrankung Narkolepsie zu Wort kommen zu lassen. Dieses Projekt ist jedoch noch nicht weiter gediehen, als dass wir nun erstmal die Vertragsverhandlungen diesbezüglich abwarten müssen..
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Narkolepsie-Wochenende in Daun
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Der Narkolepsie-Workshop vom 4.-6. September 2020 in Daun ist laut Rückmeldungen der Teilnehmer definitiv als Erfolg zu werten. Leider haben aus verschiedenen Gründen, hauptsächlich Corona-bedingt, einige Teilnehmer abgesagt. Dies führte dazu, dass einige Betten unbelegt blieben, bzw. Doppelzimmer als Einzelzimmer genutzt wurden.
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Da diese nicht durch die Förderung gedeckt werden und der Spenden-Appell an die Teilnehmer bis auf wenige Ausnahmen ungehört blieb, müssen wir nun den Differenzbetrag aus der Vereinskasse und zum Teil privat übernehmen. Das Ziel, einen für alle erschwinglichen Teilnehmerbetrag zu erreichen und die Veranstaltung daher zum Selbstkostenpreis anzubieten, ist so in Zukunft leider nicht mehr realisierbar.
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Spenden-Button / Amazon Smile
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Wir haben auf unserer Homepage Spendenbuttons für Zahlungen via SEPA-Lastschriftverfahren, PayPal und Überweisung eingerichtet. Bisher wird er noch nicht so häufig betätigt, wie wir uns dies wünschen würden..
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Auch sind wir bei Amazon Smile registriert. Amazon spendet 0,5 % des Umsatzes an eine gemeinnützige Organisation. Die Artikel kostet für die Käufer gleichzeitig keinen Cent mehr!
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Wenn Ihr oder Euer Umfeld das unterstützen wollt, nutzt einfach diesen Link:
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Wenn Ihr die Amazon App auf dem Handy nutzt, könnt ihr in den "Einstellungen" ebenfalls festlegen, dass die Käufe über Amazon Smile getätigt werden.
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Öffentlichkeitsarbeit
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Wie schon im letzten Newsletter erwähnt haben wir dank des Engagements des Vorsitzenden Werner Waldmann eine Kooperation mit dem Bundesverband für Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland e.V. (BSD).
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Diese bietet uns regelmäßige Präsenz im oben erwähnten Schlafmagazin, aber auch die Unterstützung bei der Erstellung von Broschüren und sogar eines umfangreicheren Buchprojekts. Ein erstes Brainstorming hat bereits begonnen.
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Werbespot "Selbsthilfe" zum DGSM-Kongress
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Wir haben Anfang Oktober an einem für die DGSM-Tagung produzierten Werbespot mitgewirkt. Er macht auf die Notwendigkeit der Selbsthilfe aufmerksam. Mitwirkende waren Aktive des BSD, der Deutschen Restless Legs Vereinigung und wir.
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Dazu waren wir im Filmstudio von Herrn Waldmann in Ostfildern zu Aufnahmen. Im Zuge dessen wurde auch bereits Material erstellt, welches in späteren Produktionen, z.B. einer DVD, verwendet werden soll.
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Den Werbespot könnt ihr Mitglieder heute bereits exklusiv auf YouTube ansehen.
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Zusammenarbeit mit Project Sleep / Julie Flygare
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Seit kurz vor dem 2. World Narcolepsy Day stehen wir in Kontakt mit der Gründerin von Project Sleep, Julie Flygare (www.project-sleep.com). Nächstes Jahr werden wir als deutsche Patienten-Organisation zusammen mit in diesem Jahr 27 anderen Organisationen von 6 Kontinenten den WND 2021 mitgestalten.
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Bereits jetzt sind wir dazu gelistet. Ein gutes Gefühl, in einer so großen Gemeinschaft als Partner gelistet zu sein, wie wir denken.
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Was kommt als Nächstes?!
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- Mitgliederbereich auf der Website
- Nennung des Nane e.V. als Selbsthilfe-Verein auf der Website der DGSM
- Listenerstellung von deutschlandweit tätigen narkolepsie-kundigen Neurologen zur Weiterversorgung nach der Diagnose
- Listenerstellung von Schlaflaboren/-kliniken mit neurologischem Schwerpunkt
- Aufarbeitung und Übersetzung der Ergebnisse des European Narcolepsy Days 2020
- Nach erfolgreicher Testphase in der RG Württemberg Einführung eines überregionalen Patensystems
- Buch und Film-Dokumentation über "Narkolepsie"
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Alles steht natürlich unter dem Vorbehalt, das wir das im kommenden Jahr auch finanziell stemmen können.
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Es passiert für unseren Verein einiges, selbst wenn es von außen nicht täglich zu erkennen sein mag.
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Corona-bedingt sind auch immer mal wieder Anpassungen an die jeweilige Situation erforderlich. Wir geben jedenfalls unser Bestes, viel passieren zu lassen. Gerne auch mit Eurer Hilfe, wenn wir Euch mit unserer Planung und Motivation zu Ideen und Mitwirkung an der Ausführung angesteckt haben sollten.
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Erneut die "übliche" Bitte:
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Die oben beschriebenen Aktivitäten und Planungen sind Vereinsinterna. Natürlich sollen die Ergebnisse bald in die Öffentlichkeit gelangen, aber bitte behandelt die beschriebenen Planungen vertraulich. Allein schon, um Andere von einer Mitgliedschaft im NaNe e.V zu begeistern und zu überzeugen.
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Sicher stimmt Ihr uns jedoch zu, dass Verschwiegenheit in gewissen Grenzen selbstredend sein sollte.
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Wir wünschen Euch eine wache, gesunde und schöne Herbst- und Vorweihnachtszeit und freuen uns, dass Ihr bei uns dabei seid.
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Bleibt gesund und bis zum nächsten Mal!
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Euer Vorstand
Mark und Katrin
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