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Das Wichtigste vorab:
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Das Narkolepsie-Netzwerk ist seit Anfang Juni eingetragener Verein am Registergericht Stuttgart und seit dieser Woche ist uns auch vom Finanzamt die Gemeinnützigkeit anerkannt worden!
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Die Satzung vom 08.03.2020 ist damit ohne Beanstandungen von diesen beiden Instanzen akzeptiert worden.
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Des Weiteren haben wir in den letzten Wochen und Monaten folgende Entscheidungen getroffen bzw. Dinge auf den Weg gebracht:
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Beitragsordnung
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In der Gründungsversammlung am 08.03.2020 sind bekanntlich folgende Beiträge festgelegt worden:
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- Aktives Mitglied: 3 EUR / Monat
- Fördermitglied (persönlich): 5 EUR / Monat
- Fördermitglied (juristische Person): 15 EUR / Monat
In diesem Zusammenhang sind nun drei Antragsformulare für jeweils eine der drei Mitgliedsarten erstellt worden. Diese werden auf der Website bereitgestellt.
Die Beitragsordnung ist Bestandsteil der Satzung und wird allen Interessenten an einer Mitgliedschaft zusammen mit dem Antragsformular und der Satzung ausgehändigt.
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Es besteht seitens des Vorstands die Erwartungshaltung, dass sich alle Regionalgruppen für eine Fördermitgliedschaft (juristisch) durchringen, um die Gemeinkosten des Vereins mitzutragen. Die Gruppen Württemberg und Rheinland sind bereits Fördermitglieder.
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Auch die kooperierenden Ärzte sollen motiviert werden, Fördermitglied zu werden, wenn sie nicht direkt den Antrag auf eine aktive Mitgliedschaft stellen.
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(siehe dazu auch unten : Portfolio für Ärzte)
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Zeitpunkt der ersten Fälligkeit des Mitgliedsbeitrags
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Der Mitgliedsbeitrag ist grundsätzlich sofort zu entrichten. Bisher wurden noch keine Betragsrechnungen erstellt, um die Anerkennung der Gemeinnützigkeit abzuwarten.
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Künftig wird mit jeder neuen Mitgliedschaft eine Rechnung mitgeschickt. Bei Zahlungen per Lastschrift erfolgt die Rechnungserstellung pro forma.
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Portfolio für Ärzte
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Für die Vorstellung bei zukünftigen Unterstützern werden wir ein Portfolio erstellen. Es soll die Leistungen des Netzwerks für den Unterstützer aufzeigen und Bereitschaft zur aktiven Unterstützung (auch in Form einer Fördermitgliedschaft) wecken.
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Über Druck und Auflage wird kurzfristig entschieden. Die Kosten sollten bestenfalls aus dem Vereinsvermögen (hier: eingegangene Mitgliedsbeiträge oder Spenden) bestritten werden.
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Kontaktaufnahme zu weiteren Fachärzten
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Für die Erweiterung des Netzwerks und insbesondere der ärztlichen Beratung und Unterstützung soll in den kommenden Wochen mit folgenden Ärzten Kontakt aufgenommen werden:
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- Dr. Yaroslav Winter, Mainz
- Prof. Dr. Peter Young, Bad Feilnbach
- Dr. Christian Übler, Augsburg
- Dr. Barbara Schneider, Landshut
- Prof. Dr. Michael Schredl, Mannheim
- Dr. Jan Remi, München
- Prof. Dr. Norbert Dahmen, ???
- Dr. Wito Walther, Suhl
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Die persönliche Vorstellung gestaltet sich derzeit schwierig, da auf Grund der Corona-Lage, Besuche nicht erlaubt werden.
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Planung Narkolepsie-Netzwerk Veranstaltungen
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Die für das Jahr 2020 überregionalen eigenen Veranstaltungen, die wir geplant haben, sind bisher reihenwiese auf Grund der Corona-Lage abgesagt worden. Allen voran der Bayerische Narkolepsie-Tag in Regensburg.
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Stattfinden sollen nach wie vor folgende Veranstaltungen.
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- 04. - 06.09.20 Workshop in Daun
- November Workshop in Stuttgart
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Der European Narcolepsy Day in Berlin und der Narkolepsie-Tag in Witten wurden uns als "abgesagt" angekündigt. Eine offizielle Meldung vom Veranstalter steht derzeit noch aus.
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Wöchentlicher Blog über Nane - "unser Maskottchen"
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Auf der Website wird seit Anfang Juni im wöchentlichen Rhythmus samstags ein neuer Blog über Nane („Aus dem Alltag eines Assistenzhundes“) veröffentlicht. Die Nachrichten über Assistenzhunde werden erfahrungsgemäß auf Facebook sehr oft „ge-liked“, dass wir uns eine höhere Besucherzahl auf der Website erhoffen.
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Kooperation mit dem Bundesverband für Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland e.V. (BSD)
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In diesem Halbjahr wird eine Zusammenarbeit mit dem Bundesverband für Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland e.V. (BSD) möglich. Als Herausgeber des „Schlafmagazins“ ist uns angeboten worden, das Netzwerk vorzustellen und regelmäßig in dem Magazin in Erscheinung zu treten.
Der Vorsitzende (Werner Waldmann) bietet uns zudem Hilfe bei der Erstellung einer neuen Broschüre über Narkolepsie an (100-120 Seiten) und plant Video-Beiträge für das „Schlaf-TV“, welche über das Internet oder ggf. auch per DVD verbreitet werden.
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Broschüre über Medikamente
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Die Notwendigkeit einer Broschüre über Medikamente und deren Wirkung (Nebenwirkung) ist größer denn je. In den sozialen Netzwerken werden bereits in Eigenregie von Betroffenen Daten erhoben. Eine qualifizierte Zusammenstellung ist wichtig.
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Förderung neuer Selbsthilfegrupppen
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Für die Gründungen von Selbsthilfegruppen wollen wir eine Checkliste erstellen, die auch die Möglichkeiten der Unterstützung durch das Netzwerk einbezieht (insb. Öffentlichkeitsarbeit und Informationsmaterial). Mittelfristig wären Fördermitgliedschaften dieser Gruppen im Netzwerk wünschenswert, auch um diese regelmäßig auf der Website präsentieren zu können.
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